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| 難病患者ら支えて…県の相談・支援センター開設１年 |
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難治性疾患の患者や家族を支援する「県難病相談・支援センター」が１０日、開設から丸１年を迎える。相談支援に加え、疾患ごとに患者同士の交流会を企画。悩みを共有できる場がなかった患者たちにとって、”仲間”と出会える貴重な機会になっている。
４月下旬、熊本市東町の同センター(県健康センター内)で、後縦靭帯(こうじゅうじんたい)骨化症の交流会が開かれた。
患者や家族約２０人が参加。「最近、県外から引っ越してきたが、どこの病院がいいか知りたい」「苦しんでいるのが自分だけじゃないと分かり、心強く思った」。自己紹介を交え、自らの経験を話す参加者たちに、居場所を見つけたような安どの表情が浮かんだ。
県難病相談・支援センターは、県の委託を受けたＮＰＯ法人県難病支援ネットワークが運営。昨年七月から、乾癬(かんせん)やベーチェット病、重症筋無力症、潰瘍(かいよう)性大腸炎など疾患ごとに交流会を開いてきた。月１回の開催を今年から２回に増やし、これまでの参加者は計１６回、約３４０人に上っている。
「同じ病気の人が、どのような生活を送っているかを知るのは必要なこと。当事者同士が悩みを分かち合うセルフヘルプ的なものに、交流会がつながっていけば」と陶山えつ子・同センター所長。そうした期待にこたえるように、交流会が患者会へと発展したケースもある。
５月に結成された血液疾患「患者と家族の会」は、昨年１２月の交流会がきっかけ。現会員は１８人。アドバイザーとして専門医らの協力も受ける。
昨年、急性リンパ性白血病を発病し、通院治療を続ける女性(４６)＝熊本市＝は「病気によって、社会とのかかわりが途絶えた。患者会は、社会とのつながりを実感できる、今の自分には欠かせない存在。出掛ける機会も増え、気持ちも前向きになる」と言う。
悪性リンパ腫を克服した代表の荒木陽美さん(３８)＝玉名市＝は「患者の孤独感は、どうしてもぬぐい去れない。いつでも連絡し合えて、みんながより良く生活できる患者会にしたい」と話す。ホームページの開設も検討している。
次回の交流会は２４日、クローン病の患者、家族が対象。また、１０日午前１１時から県健康センターで、「難病相談・支援センター九州サミットｉｎ熊本」が開かれ、難病支援の在り方について考える。参加費５００円。問い合わせは同センター(電)０９６(３３１)０５５５。(本田清悟)
(熊本日日新聞2006年6月9日付夕刊) |
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