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| 原因不明カロリ病 八代市の女性 患者団体設立めざす |
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肝臓の機能が極度に低下する原因不明の疾患、「カロリ病」の息子２人を持つ八代市の女性が、患者団体の設立を目指している。症例が極めて少なく、国の難病にも指定されていないため、「患者同士で協力して指定を求め、少しでも医療環境の改善を目指したい」と話している。
兄弟の主治医で、熊本大医学部付属病院の猪股裕紀洋教授(小児外科・移植外科)によると、カロリ病は肝臓などの組織が肥大し線維化、機能が低下していく病気。黄疸(おうだん)などの症状で始まり、肝硬変へと移行する。
兄弟は２人とも幼児期に肝臓肥大などが見つかり、少年期にカロリ病と診断された。二男(２０)は０３年、同病院で生体肝移植を受けた。長男(２４)も黄疸など症状が続き、移植を希望している。
原因は不明で、肝臓移植以外に有効な治療法も見つかっていない。しかし、症例が少なく正確な患者数も不明。厚生労働省の指定難病(特定疾患)にも入っておらず、医療費の公費負担も受けられないという。
母親は、県の委託で難病患者などを支援しているＮＰＯ法人・県難病相談支援センター(熊本市)に相談。カロリ病患者についての情報を求めたが、同センターでも、「症例を見つけられなかった」という。
兄弟は、ともに障害基礎年金の給付を受けていたが、長男は０５年１１月、給付を切られた。長男は「この病気は、検査の数値が上下することはあるが、治ったわけではない。進行性の病気だということが理解されていない」として、熊本社会保険事務局に再審査を求めている。
母親は「まず病気について知ってほしい。１人でも多くの医師に研究対象として取り上げてもらい、治療法の発見につながれば」と話している。問い合わせは県難病相談支援センター(電)０９６(３３１)０５５５。(山本遼)
(熊本日日新聞2006年3月16日付朝刊) |
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